สามทศวรรษแห่งการต่อสู้กับโรคซิสติกไฟโบรซิส บูเมอร์ เอเซียสันและกุนนาร์ ลูกชายของเขาได้รับชัยชนะ

ขณะที่บูเมอร์ เอเซียสัน ควอร์เตอร์แบ็ก NFL กำลังจะก้าวเข้าสู่สนามฝึกซ้อมของทีมนิวยอร์ก เจ็ตส์ ในปี 1993 ไม่นานหลังจากถูกแลกมาร่วมทีม เขาก็ถูกดึงตัวออกไปอย่างรวดเร็วเพื่อรับโทรศัพท์ด่วนจากเชอริล ภรรยาของเขา

Gunnar ลูกชายวัย 2 ขวบของพวกเขาถูกส่งตัวส่งโรงพยาบาลเด็กซินซินเนติอย่างเร่งด่วน หลังจากนั้นไม่นาน กุนนาร์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่สืบทอดมาซึ่งทำให้น้ำมูกสร้างขึ้นและทำลายอวัยวะต่างๆ ในร่างกาย โดยเฉพาะปอด และมักจะนำไปสู่ความเสียหายของปอดอย่างถาวร อาการของโรคสามารถเกิดขึ้นได้ทุกช่วงวัย แต่ในขณะนั้นการวินิจฉัยโรคนี้ถูกมองว่าเป็นโรคร้ายแรงในเด็ก

Esiason นึกถึงวันนั้นกับ Becky Quick ของ CNBC ที่การประชุม CNBC Cures Summit เมื่อวันอังคารที่ผ่านมา โดยกล่าวว่าการโทรครั้งแรกที่เขาโทรหลังจากพูดคุยกับภรรยาของเขาคือการโทรหาพ่อของเขา การโทรครั้งที่สองของเขาคือถึงนักเขียนกีฬา Frank Deford

ใน ฤดูกาล NFL ปี 1988 Esiason ได้รับรางวัลผู้เล่นทรงคุณค่า NFL ในฐานะสมาชิกของ Cincinnati Bengals และเข้าร่วมพิธีมอบรางวัลใน วอชิงตัน ดี.ซี. โดยมีเดฟอร์ดเป็นวิทยากรที่โดดเด่น แม้ว่าเดฟอร์ดจะเป็นที่รู้จักดีที่สุดจากผลงานด้านกีฬา แต่เขายังเป็นผู้สนับสนุนอย่างแข็งขันในการต่อสู้กับซีเอฟ หลังจากอเล็กซ์ ลูกสาววัย 8 ขวบของเขาเสียชีวิตด้วยโรคนี้

“ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้มาก่อน และเขาก็พูด และไม่มีตาแห้งอยู่ในบ้าน” เอเซียสันเล่า “ฉันบอกว่า [to Deford]'ฉันช่วยคุณได้ไหม? ฉันช่วยคุณหาเงินได้ไหม? ดังนั้นฉันจึงกลับไปที่ซินซินเนติและกลายเป็นงานระดมทุน”

เอเซียสันกล่าวว่าเมื่อเขาพูดคุยกับเดฟอร์ดในวันนั้น และเล่าให้เขาฟังถึงผลการวินิจฉัยของกุนนาร์ เขามีความคิดที่จะลาออกจากฟุตบอลเพื่อดูแลลูกชายของเขา อย่างไรก็ตาม เดฟอร์ดสนับสนุนให้เขา “ใช้พลังทั้งหมดของคุณเพื่อใช้ประโยชน์จากสื่อทุกแห่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อสร้างชื่อและเผชิญหน้ากับโรคนี้” เพื่อขับเคลื่อนการต่อสู้กับ CF ไปข้างหน้า Esiason กล่าว

“ฉันมองไปที่เชอริล แล้วพูดว่า 'ไม่อีกแล้ว นี่จะเป็นเรือจรวด และเราจะทะยานขึ้นแล้ว'” เอเซียสันกล่าว

ซึ่งนำไปสู่การก่อตั้งมูลนิธิ Boomer Esiason ซึ่งทำหน้าที่เป็นผู้นำด้านการสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับชุมชน CF และให้ทุนสนับสนุนสาเหตุต่างๆ รวมถึงทุนวิจัย ความช่วยเหลือที่ยากลำบากสำหรับครอบครัวที่ได้รับผลกระทบ และทุนการศึกษาสำหรับนักเรียนในชุมชน CF ที่กำลังศึกษาระดับอุดมศึกษา

การสนับสนุนของเอเซียสันทำให้กุนนาร์เป็นที่จับตามองระดับชาติ และหลายเดือนต่อมา ทั้งสองก็ขึ้นปกของ ภาพประกอบกีฬา ด้วยบทความที่พูดถึงความท้าทายที่ผู้คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค CF และผลกระทบที่ Esiasons คาดหวัง

แต่การต่อสู้นั้นเพิ่งเริ่มต้นสำหรับกุนนาร์เท่านั้น ปรากฏตัวเคียงข้างพ่อของเขาที่การประชุม CNBC Cares Summit เขากล่าวว่า “การดูแลโรคซิสติก ไฟโบรซิส เป็นเรื่องที่กระตือรือร้นและลำบากมาก” และเขาเล่าถึงชั่วโมงที่เขาใช้เวลาผูกอยู่กับเครื่องพ่นยาก่อนไปโรงเรียน วิธีที่เขาต้องสวมเสื้อกั๊กกลไกที่ทำให้น้ำมูกไหลออกจากปอด การกินอาหารจากสายยาง และความท้าทายด้านสุขภาพอื่นๆ ที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยของเขา

“ฉันกำลังเผชิญกับอาการกำเริบของปอดหลังจากการกำเริบของปอด” เอเซียสันกล่าว เขาจำได้ว่ากลับมาจากวิทยาลัยและพูดคุยกับแพทย์ว่าเขาไม่มีทางเลือกในการรักษาอย่างไร

“ ณ จุดนั้นในชีวิตของฉัน ตอนที่ฉันอายุ 22 ปี และออกจากวิทยาลัย และทุกคนต่างย้ายมาอยู่ที่เมืองนี้หรือเมืองนั้น และเริ่มอาชีพของพวกเขา สำหรับฉัน ฉันกลับมาที่บ้านและอาศัยอยู่กับพ่อแม่ แค่ต้องผ่านพ้นวิกฤติสุขภาพไปสู่วิกฤตสุขภาพ” เขากล่าว “ฉันจำได้ว่าฉันรู้สึกหนักใจมาก เหมือนฉันต้องออกจากวงจรนิรันดร์ของนรก”

ความรู้สึกดังกล่าวกระตุ้นให้กุนนาร์เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกสำหรับยาชื่อ Trikafta ในปี 2561 ซึ่งได้รับการสนับสนุนทุนจากมูลนิธิ Boomer Esiason ผลิตโดย เวอร์เท็กซ์ ฟาร์มาซูติคอลยาดังกล่าวได้รับการรับรองอย่างรวดเร็วจาก FDA และได้รับการอนุมัติให้ใช้ครั้งแรกในปี 2019

“โอกาสนี้ให้ความรู้สึกเหมือนฉันสามารถทำอะไรบางอย่างกับชีวิตได้ แม้ว่ายาจะไม่ได้ผลก็ตาม” เขากล่าว “แม้ว่าการทดลองจะล้มเหลว แต่ก็ยังเป็นโอกาสในการมีส่วนร่วม และการเรียนรู้หลักในชีวิตในช่วงเวลานั้นก็คือ ในพื้นที่ของโรคที่หายาก โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ผู้ป่วยเป็นทรัพยากรที่มีจำกัด และอุตสาหกรรมการพัฒนายาก็ไม่สามารถก้าวไปข้างหน้าได้หากไม่มีพวกเขา”

“เมื่อผมได้รับโอกาสในการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก คำตอบนั้นรวดเร็วมาก ใช่ ไม่เพียงแต่เพื่อตัวผมเองที่จะหลุดพ้นจากนรกที่ผมอาศัยอยู่ แต่ยังเพื่อช่วยเหลือชุมชน CF ในวงกว้างด้วย” เขากล่าว

แต่น่ามหัศจรรย์หลังจากรับประทานยาได้เพียงไม่กี่วัน กุนนาร์กล่าวว่า “ทุกอย่างหายไปแล้ว”

“เช้าวันนั้นฉันตื่นขึ้นมา 2-3 วันหลังจากเริ่มการทดลองทางคลินิก .. ฉันจำได้ว่าตื่นขึ้นมารู้สึกได้พักผ่อนเป็นครั้งแรกในชีวิต และฉันอายุ 27 ปี” เขากล่าว “ฉันคาดหวังอะไรบางอย่างมาโดยตลอด และใช้เวลาหลายคืนผูกติดอยู่กับสายยางให้อาหาร สาย PICC และคุณก็ตั้งชื่อยาปฏิชีวนะชนิดฉีดเข้าหลอดเลือดดำ และภายในไม่กี่วัน มันก็เป็นเพียงอิสรภาพอันบริสุทธิ์”

'เพิ่งชนะซูเปอร์โบวล์'

Esiasons ทั้งสองจำได้ว่าหลังจากนั้นในสัปดาห์นั้น พวกเขาเล่นเกมลีกฮอกกี้เพื่อสันทนาการ ซึ่งเป็นสิ่งที่พวกเขายังคงทำต่อไปแม้ว่า Gunnar จะมีปัญหาสุขภาพก็ตาม โดยปกติแล้ว กุนนาร์ต้องรักษาเวลาบนน้ำแข็งให้สั้นเนื่องจากหายใจลำบาก และมักจะไอเป็นเสมหะเมื่อกลับจากกะ

แต่ในเกมนั้น เขาขยายการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้น โดยมักจะอยู่บนน้ำแข็งครั้งละหลายนาที ซึ่งเป็นสิ่งที่ Boomer Esiason พูดทำให้เกิดข้อตำหนิจากเพื่อนร่วมทีม แต่ยังทำให้เกิดคำถามในใจของเขาด้วย

“ฉันนั่งอยู่ที่นั่นและไม่รู้จะพูดอะไร เขาเล่นเหมือนไม่เคยเล่นมาก่อน และหลังจบเกม เขาก็ดื่มเบียร์ เราหยุดกินพิซซ่า และเนื่องจาก CF เกี่ยวข้องกับตับอ่อนและท้อง เด็กเหล่านี้จึงไม่ได้กินเยอะ ดังนั้น เขาจึงนั่งลงและโดยพื้นฐานแล้วเอาผ้าพันคอมาวางพิซซ่าครึ่งถาด และฉันก็แบบว่า 'นี่มันเกิดอะไรขึ้นเนี่ย'”

เอเซียซอน ซึ่งคิดว่าลูกชายของเขาได้รับยาหลอกในการทดลองทางคลินิก กล่าวว่าทันทีที่กุนนาร์บอกเขาว่าเขาเสพยาและมันก็ช่วยเขาได้ “เหมือนกับว่าฉันเพิ่งชนะซูเปอร์โบวล์”

“ทุกสิ่งที่เขาต้องเผชิญในชีวิต จู่ๆ ก็มีอนาคต” เขากล่าว

หลายปีที่ผ่านมา กุนนาร์ ซึ่งขณะนี้อายุ 34 ปี สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทสาขาบริหารธุรกิจ และเริ่มอาชีพที่เน้นด้านเทคโนโลยีการดูแลสุขภาพใหม่ๆ เขาแต่งงานแล้วและตอนนี้มีลูกสองคน – ทั้งคู่ผ่านการผสมเทียม เขาและภรรยาใช้ประสบการณ์นั้นในการเริ่มต้นโครงการริเริ่มใหม่สำหรับมูลนิธิที่สนับสนุนครอบครัว CF ที่ต้องการมีลูกด้วย IVF

โดยรวมแล้ว มูลนิธิได้ระดมเงินได้เกือบ 200 ล้านดอลลาร์เพื่อต่อสู้กับโรค CF และมีบทบาทสำคัญในการช่วยเพิ่มอายุขัยของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ ซึ่งหลายคนในปัจจุบันมีชีวิตอยู่ได้ดีในวัยหกสิบเศษและมากกว่านั้น ถือเป็นการเปลี่ยนแปลงที่น่าทึ่งของโรคที่ครั้งหนึ่งเคยพบเห็นในช่วงทศวรรษ 1980 ซึ่งเป็นภาวะที่เด็ก ๆ จะไม่มีชีวิตอยู่เกินวัยเรียนชั้นประถมศึกษา

“ไม่ใช่เรื่องง่ายที่สุดในโลกที่จะเปิดเผยเรื่องนี้ต่อสาธารณะ” Boomer Esiason กล่าว “แต่ผมบอกคุณได้เลยว่าถ้าผมไม่ทำในสิ่งที่เราทำ และไม่ได้พากุนนาร์เข้ามา เราจะไม่นั่งอยู่ที่นี่ในวันนี้ และหลายอย่างเกี่ยวข้องกับการเอาหน้าไปทำบางอย่างที่ผู้คนไม่รู้อะไรเลย และนั่นคือสิ่งที่แฟรงค์ เดฟอร์ดทำเพื่อผมในปี 1989 และนั่นคือสิ่งที่เราพยายามทำมาตั้งแต่ปี 1993”