มีหลายตำแหน่งที่ Dan Gilbert สามารถทำได้: ผู้ประกอบการ ผู้ใจบุญ มหาเศรษฐี เจ้าของทีม NBA แต่ในบรรดาตำแหน่งทั้งหมด สิ่งที่กิลเบิร์ตภูมิใจมากที่สุดก็คือตำแหน่งพ่อ
กิลเบิร์ต ซึ่งเป็นประธานคณะกรรมการบริหารของร็อคเก็ต คอมพานีส์ และเป็นเจ้าของส่วนใหญ่ของทีมคลีฟแลนด์ คาวาเลียร์ส มีลูกด้วยกัน 5 คน นิค ลูกชายคนโตของเขาเสียชีวิตในปี 2566 หลังจากการต่อสู้กับโรคประสาทไฟโบรมาโตซิสหรือ NF ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ยากที่ทำให้เกิดเนื้องอกในเนื้อเยื่อเส้นประสาท
NF เป็นหนึ่งในความผิดปกติทางพันธุกรรมที่พบได้ยากที่สุดในสหรัฐอเมริกา โดยส่งผลกระทบประมาณ 1 ในการเกิด 2,000 ครั้ง หรือประมาณ 170,000 คนในอเมริกา ภาวะนี้อาจทำให้เกิดเนื้องอกขึ้นที่ใดก็ได้บนเส้นประสาทของผู้ป่วย ณ จุดใดก็ได้ในชีวิต
ไม่มีทางรักษาได้
Gilbert กล่าวว่า Nick ลูกชายของเขามีเนื้องอกก้อนแรกหลังจากเขาเกิดได้ไม่นาน
“อันแรกอยู่ที่เส้นประสาทตา ระหว่างตากับสมอง” กิลเบิร์ตกล่าว “มันไม่เติบโตในช่วงห้าปีแรก จนกระทั่งเขาอายุเกือบหกขวบ และจากนั้นก็เริ่มเติบโต”
เนื้องอกนั้นนำไปสู่การรักษาด้วยเคมีบำบัดครั้งแรกของนิค แต่มันจะไม่ใช่ครั้งสุดท้ายของเขา
ในวันเกิดปีที่ 10 ของเขา นิคได้เรียนรู้ว่าอีกไม่นานเขาจะต้องเข้ารับการผ่าตัดใหญ่ครั้งแรก กิลเบิร์ตกล่าวว่าลูกชายของเขาตอบสนองต่อข่าวยากๆ เช่นเดียวกับที่เขาตอบสนองต่อความท้าทายทั้งหมดในชีวิต ด้วยการมองโลกในแง่ดีและมีอารมณ์ขัน
“[Nick] แค่อยากรู้ว่ามีมักกะโรนีอยู่ในโรงพยาบาลหรือเปล่า” กิลเบิร์ตกล่าว เขากล่าวเสริมว่า “เขาเชื่อเสมอว่าเขาจะผ่านเรื่องทั้งหมดนี้ไปได้ แล้วเราก็เช่นกัน”
Dan และ Nick Gilbert เป็นตัวแทนของ Cleveland Cavaliers ในการแข่งขัน NBA Draft Lottery
หลังการผ่าตัด นิคได้รับคีโมและการฉายรังสีหลายรอบ แต่เขาไม่ปล่อยให้สิ่งนั้นมาขัดขวางการบรรลุเป้าหมายของเขา
แม้ว่าเขาจะต่อสู้กับ NF แต่ Nick ก็ยังคงรักษามิตรภาพที่ใกล้ชิด ได้เข้าเรียนที่รัฐมิชิแกน และแม้กระทั่งทำงานเป็นนักศึกษาฝึกงานในหน่วยพัฒนาธุรกิจของบริษัทพ่อของเขา
แต่ภายในปี 2561 โรคนี้ก็ตามทันเขา
“มีเนื้องอกอยู่บ้าง ซึ่งหายไปจากเรา” กิลเบิร์ตกล่าว “เรามีการผ่าตัดใหญ่สองครั้งในปีนั้น และจากจุดนั้นจนถึงปี 2023 เมื่อเราสูญเสียเขาไป มีเพียงการผ่าตัดและคีโม”
กิลเบิร์ตบอกว่าพวกเขาลองทุกอย่างแล้ว แต่เนื้องอกที่ก้านสมองของเขาโตเร็วเกินกว่าจะจัดการได้
“สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่เนื้องอกมะเร็ง พวกมันไม่เป็นพิษเป็นภัย แต่พวกมันสามารถเติบโตและก่อให้เกิดความเสียหายได้ทุกประเภท”
ในช่วงสุดท้าย เนื้องอกส่งผลต่อความสามารถในการหายใจ ได้ยิน และมองเห็นของ Nick กิลเบิร์ตกล่าวว่าการไม่สามารถสื่อสารได้ทำให้นิคหงุดหงิดมากที่สุด
“เขาไม่ได้ยิน มองไม่เห็น…สื่อสารไม่ได้ เขาต้องการสื่อสารกับผู้คน”
ไว้อาลัยให้กับชีวิตของ Nick Gilbert
สำหรับกิลเบิร์ตซึ่งถือว่าลูกชายของเขาเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดของเขา การสูญเสียนิคถือเป็นเรื่องเลวร้าย และเขาไม่ได้อยู่คนเดียวในความโศกเศร้าของเขา ก่อนที่เขาจะเสียชีวิต นิคได้กลายเป็นสัญลักษณ์ของการอนุรักษ์และความมุ่งมั่นในสองเมือง: บ้านเกิดของเขาที่เมืองดีทรอยต์ และในคลีฟแลนด์ ซึ่งเขาได้กลายเป็นผู้เล่นประจำในเกมของ Cavs
“เขาเป็นที่รักของทุกคน ทุกคนที่ได้พบเขาก็รักเขา เขารักทุกคน”
กิลเบิร์ตกล่าวว่ามันน่าหงุดหงิดที่มีเงินหลายพันล้านดอลลาร์และเข้าถึงแพทย์ที่ดีที่สุดในโลกได้ แต่ก็ยังไม่สามารถหยุดยั้งโรคร้ายแรงนี้จากการพาคนที่เขารักไป
“นั่นเป็นเรื่องที่น่ากังวล” กิลเบิร์ตกล่าว “คุณไม่สามารถแก้ไขทุกสิ่งได้ ดังนั้นคุณเพียงแค่พยายามก้าวไปข้างหน้าก้าวต่อไป และทำอย่างดีที่สุดเท่าที่จะทำได้”
Nick เป็นประจำในงานของ Cav และกลายเป็นที่รู้จักจากหูกระต่ายอันเป็นเอกลักษณ์ของเขา
แม้ว่าเขาจะประสบความสำเร็จทั้งหมด แต่กิลเบิร์ตก็ไม่ใช่คนแปลกหน้าสำหรับความยากลำบาก ในปี 2019 เขาป่วยเป็นโรคหลอดเลือดสมองตีบตันจนต้องได้รับการบำบัดอย่างกว้างขวาง และเมื่อปีที่แล้วเขาได้สรุปการหย่าร้างกับเจนนิเฟอร์ภรรยาของเขา กิลเบิร์ตกล่าวว่าการแต่งงานครั้งนี้เป็นอีกสาเหตุหนึ่งของการเสียชีวิตของนิค
แต่กิลเบิร์ตพยายามที่จะก้าวไปข้างหน้า โดยให้ความสำคัญกับส่วนต่างๆ ของชีวิตที่เขามีสิทธิ์เสรีได้
“ฉันหมายถึง เมื่อคุณได้รับไพ่ เช่น ฉันถูกจัดการกับโรคหลอดเลือดสมองหรือลูกชายของฉัน คุณเพียงแค่ต้องได้รับไพ่ใบถัดไปและพยายามเล่นมัน … ฉันหมายถึงสิ่งที่คุณควบคุมไม่ได้ ดังนั้นคุณต้องทำงานในสิ่งที่คุณพยายามควบคุม” กิลเบิร์ตกล่าว
สิ่งที่กิลเบิร์ตและครอบครัวของเขาพยายามอย่างหนักเพื่อควบคุมคือการที่นิคสามารถจดจำได้ พวกเขาได้ดำเนินการหลายขั้นตอนเพื่อให้แน่ใจว่าความทรงจำของนิคจะคงอยู่ต่อไป พวกเขาเปิดคลับเฮาส์ของ Gilly ในตัวเมืองดีทรอยต์ Gilly เป็นชื่อเล่นที่เพื่อนตั้งให้ Nick สปอร์ตบาร์หรูคือวิสัยทัศน์ของนิคและเป็นโครงการที่เขากำลังพัฒนาก่อนเสียชีวิต
ลูกๆ คนอื่นๆ ของกิลเบิร์ต ซึ่งเป็นพี่น้องของนิค ได้ก่อตั้ง The Gilly Project ซึ่งเป็นชุมชนไม่แสวงผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อเป็นเกียรติแก่นิค
และกิลเบิร์ตได้ทำให้การรักษา NF เป็นเสาหลักสำคัญของมูลนิธิ Gilbert Family Foundation ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลที่ตั้งอยู่ในดีทรอยต์ Gilbert และ Jennifer ซึ่งเปิดตัวในปี 2558 ความพยายามเหล่านั้นซึ่งคั่นด้วยงานผลประโยชน์ประจำปีในดีทรอยต์ ได้ระดมเงินหลายล้านคนเพื่อหาวิธีรักษา
“เราระดมทุนได้ 12 ล้านดอลลาร์ในคืนเดียว เราทำลายสถิติอย่างต่อเนื่อง เราบริจาคเงินประมาณ 50 ล้านดอลลาร์ต่อปีเพื่อการวิจัย”
การแสวงหาการรักษาของกิลเบิร์ต
มีการเปิดเผยแบนเนอร์ถาวรสำหรับ Nick ที่ Rocket Mortgage FieldHouse ซึ่งเป็นสนามเหย้าของ Cleveland Cavs
เงินที่ได้จากมูลนิธิ Gilbert Family Foundation มีผลกระทบอย่างแท้จริง งานการกุศลดังกล่าวเป็นพันธมิตรสำคัญของมูลนิธิ Children's Tumor Foundation ซึ่งเป็นหนึ่งในองค์กรวิจัย NF ชั้นนำ CTF เรียกการมีส่วนร่วมของ Gilbert ในการวิจัย NF ว่า “สำคัญ” โดยเสริมว่า “Gilbert เป็นผู้สนับสนุนและหุ้นส่วนคนสำคัญ และเรารู้สึกขอบคุณสำหรับ [Gilbert Family Foundation’s] ความมุ่งมั่นอย่างต่อเนื่อง”
กิลเบิร์ตดำรงตำแหน่งคณะกรรมการของ CTF มานานกว่า 20 ปี และเป็นผู้สนับสนุนหลักของการวิจัย ซึ่งจะกลายเป็นการรักษาเนื้องอก NF ที่ไม่สามารถผ่าตัดได้ซึ่งได้รับการอนุมัติจาก FDA เป็นครั้งแรก ปัจจุบันมีวิธีการรักษาที่ได้รับการอนุมัติสองวิธี และยังมีอีกหลายวิธีที่อยู่ระหว่างการพัฒนา
แต่กิลเบิร์ตคิดว่างานของ CTF สามารถทำได้มากกว่าการค้นหาวิธีการรักษาใหม่ๆ เขายังคงหวังว่าการรักษาจะอยู่ไม่ไกลเกินเอื้อม “ฉันเชื่อว่ามี. [a cure]. เรากำลังดำเนินการบางอย่างอยู่” เขากล่าว และนั่นคือภารกิจที่ขับเคลื่อน Gilbert นับตั้งแต่ที่เขาเข้ามาเกี่ยวข้องกับการวิจัย NF “เราเจาะลึกมูลนิธิและค้นหาวิธีรักษาโรคนี้ เพื่อให้เด็กคนอื่นๆ และครอบครัวอื่นๆ ไม่ต้องทนทุกข์ทรมานจากมันต่อไป” เขากล่าวเสริม
กิลเบิร์ตกล่าวว่าการได้เห็นลูกชายต้องฝ่าฟันความทุกข์ทรมานของตัวเองได้สอนเขาเกี่ยวกับความสำคัญของความอุตสาหะ ซึ่งเป็นบทเรียนที่จะมีความสำคัญเมื่อกิลเบิร์ตกำลังสู้กับงานที่อยู่ข้างหน้า
“เขาเป็นฮีโร่ของฉัน” กิลเบิร์ตกล่าวถึงนิค “ด้วยมรดกและเกียรติยศของเขา จนถึงทุกวันนี้ เรายังคงพยายามอย่างเต็มที่เพื่อกำจัดโรคนี้ให้หมดไปจากโลก”
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ โรคประสาทไฟโบรมาโทซิส สามารถพบได้ที่ มูลนิธิเนื้องอกเด็ก. สำหรับเรื่องราวเพิ่มเติมเช่นนี้ ลงทะเบียนเพื่อรับ จดหมายข่าว CNBC Cures.
